呵护宝宝用心让星星的孩子不再孤独

　　用心让星星的孩子不再孤独

　　关爱孤独症儿童首次写入助残日主题专家：6岁以前是患者康复的最佳时期，提醒社会及早干预

　　康复训练帮孩子走出孤独

　　孤独症孩子在沉默中“放飞”梦想

　　5月17日是第二十五次全国助残日，今年助残日的主题是“关注孤独症儿童，美好未来”，这是25年来我国第一次将关心爱护孤独症儿童作为全国助残日的主题，体现的不仅是对孤独症患者的关爱，也是提醒社会对这一“疑难杂症”应加强重视和及早干预。孤独症儿童有个充满诗意的名字“星星的孩子”,他们就像天上的星星一样独自闪烁在自己的世界里：有语言却很难交流，有视力却不愿对视，有听力却充耳不闻据第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国06岁残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%，约为11.1万人，其中多数由儿童孤独症导致，发病率约为1.11%。有人说，聋儿丢失的是听力，盲童丢失的是视力，而孤独症的孩子，丢失的可能是灵魂。要帮他们找回灵魂，必须在6岁以前及早干预，通过科学的康复训练，提高功能，融入社会。

　　讲述

　　每个孤独症儿童都有一个伟大的妈妈

　　在金太阳康复训练中心，有50多个孤独症儿童在接受康复训练。康复训练的强度超出了所有人的想象，一个简单的动作，需要分解成几十个小动作；孩子坐不住，就会发脾气，摔凳子、咬自己的手。中心业务主管王艺涵说，“孤独症的主要症状就是不与别人交往，不能建立正常的社会关系。患儿无法用语言、表情、动作跟别人甚至自己的父母进行沟通、交流。有的孩子在一两岁时看起来很正常，到3岁左右才发现有异常表现。孤独症患者学习正的语言、与人及交流沟通会很困难，他们可能会重复几种动作。当日常生活中出现变化，他们会强烈抵制。每个孤独症儿童都有一个伟大的妈妈。”

　　家住雁滩的新新每天都由妈妈陪着来这里做训练，儿子很壮实，妈妈又瘦又小，7岁的儿子快和妈妈一样高了。妈妈告诉记者，生完儿子后，他们夫妻就去上海打工了，儿子一直由爷爷奶奶带。等孩子到了入托年龄，老人告诉他们没有幼儿园愿意接收儿子，他们才意识到孩子有问题。四处求医最终换来一张“孤独症”的诊断证明。

　　“以前我们问啥，儿子只会重复，就像鹦鹉学舌，现在能跟我们对话了。”在记者这个陌生人面前，新新有些害羞，但能和妈妈、老师流畅对话。为了给儿子治病，妈妈成了专职陪护，爸爸继续外出打工。而另一个小朋友，在被确诊为“孤独症”后，爸爸要放弃治疗，再生二胎，妈妈怎么也不忍心放弃这个幼小的生命，最终夫妻离异。妈妈一个人带着孩子边上班边接受康复训练，当孩子终于开口叫“妈妈”，成为这个女人一生获得的最高赏。

　　来自陇南的李大姐是金太阳康复训练中心的“热心妈妈”之一。在平时的训练中，她不但照顾好自己的孩子，对别人的孩子也很有耐心。为了给儿子治疗，她与别人合租了一套房子，每天训练。经过两年的康复训练，孩子的进步有目共睹，9月份就可以入学了。而熟悉的人都知道，她的儿子是抱养的。

　　奇迹

　　两名“星儿”的康复经历

　　今年47岁的王艺涵，从2000年开始专业从事特殊儿童教育，至今已有15年。2002年创办首家基层康复站(城关区残疾人康复中心)，2008年，在家长的支持下创办金太阳康复训练中心，2009年，中心在市民政局注册登记。截至目前，已帮助来自全省12个市州、30多个县的300多名障碍儿童提供康复训练。她始终相信，有爱就有奇迹，只要付出，就能“星儿”。

　　依依是一个漂亮的女孩儿，父母都是大学教授，但从出生到4岁，孩子只吃一种奶粉，其他副食、蔬菜甚至水都不喝。父母带着女儿走遍全国寻找名医，但都束手无策。后来，抱着试一试的态度找到王艺涵，但孩子即便饿得爬不起来，依旧其他食品。王艺涵尝试用棉签蘸水，湿润孩子的嘴唇，慢慢地用棉签蘸米汤，一点一点儿改变。现在，依依已经顺利进入幼儿园，和其他孩子一样活泼可爱。

　　小虎的爸爸妈妈都是医学博士，对于儿子迟迟不说话，长辈都以“贵人语迟”来安慰他们。他们压根也想不到自己的孩子会有问题，直到两年前在被确诊为“重度孤独症”，爸爸一夜之间头发全白，妈妈哭得肝肠寸断。在王艺涵的精心训练下，现在的小虎可以和小朋友正常交流。为了让孩子尽早融入社会，小虎每天早上在幼儿园，每天下午继续接受训练。“五一”节，金太阳康复训练中心和小虎所在的幼儿园搞了一次联欢，台上，小虎和班上的20多个小朋友一起打水鼓，在音乐的节拍中，小虎的每个动作都那么有力、协调，根本看不出是孤独症患儿。，金太阳康复训练中心的老师们全哭了，因为他们的付出终于看到了；而同去的孤独症患儿的家长们都笑了，因为他们从小虎身上看到了自己孩子的希望。

　　关爱

　　国家财政为孤独症儿童构筑“七彩梦”

　　据第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国06岁残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%，约为11.1万人，其中多数由儿童孤独症导致。我市目前在各类机构接受训练的孤独症儿童约有120名，由于孤独症的特殊性和严重性，需要长期系统的康复教育和训练。目前，国家财政每年免费为我市60名3-6岁符合条件、有康复需求的贫困孤独症儿童提供1.2万元康复训练经费。同时，壹基金“海洋天堂”计划自闭症支持项目，中华少年儿童慈善救助基金会“童缘”项目等都为更多的障碍儿童提供了帮助及资金支持。

　　5月14日，在“全国助残日”来临之际，市政协副陈静、市残联理事长孔令利来到金太阳康复训练中心，代表市残工委走访慰问孤独症儿童，并送去3万元慰问金。王艺涵说，现在，中心可以为孩子们添置新设备了。她告诉记者，在大连学习时，她特别羡慕大连用的多感官教学，当屏幕上出现汽车，孩子坐的椅子会颤动，模拟汽车行驶的状态。所以，最近她在天天买彩票，希望中后能给孩子们买一台多感官教学仪器。现在，有了的慰问金，孩子们就能享受到更好的训练仪器。

　　梦想

　　让孤独症儿童有托可入、有学可上

　　电影《雨人》中的孤独症哥哥不乘坐飞机，却对航班出事情况倒背如流，并且他的数字计算能力和记忆力也非常惊人，弟弟将他带去拉斯维加斯的赌城，他通过对赌博规则的快速计算，使得弟弟大赚一笔。在采访中记者获悉，70%的孤独症儿童有特长，画画、音乐甚至是对一些抽象数字具有极强的机械记忆能力，可熟知电视节目表、火车时刻表及地图，并倒背如流。在金宝贝特殊儿童教育中心，一个小男孩看一眼电视里一闪而过的画面，就能十分近似地在纸上还原；一个小女孩对老师讲过的乐谱烂熟于心。在这个没有歧视的乐园里，他们快乐成长，但未来在哪里，父母很忧心。

　　生活、融入社会、科学康复是孤独症儿童的唯一出。陇南的李大姐现在最大的希望是自己的儿子能有学可上。因为在春季开学后，他带着儿子去当地幼儿园，希望能让孩子尝试一下集体生活。但老师一口回绝了，“我们教不了你的孩子，这里不是特教学校。”李大姐甚至提出，就让孩子试一周，按一个学期交费。还是没有为儿子敲开社会幼儿园的大门。

　　其实不光是李大姐，每一个孤独症儿童的父母，在孩子经过及早干预后，看着他们的一点点打开，都希望能进入正常的学校生活，但社会却关上了那扇接纳的门。

　　在金宝贝特殊儿童教育中心，还有几个十二三岁的少年，他们经过前期的康复训练，可以与人沟通，但同样面临着无学可上的困境。金宝贝负责人潘学军正在计划通过三到五年的职业培训，能让这些孩子。为此，金宝贝与法贝德联合，为这些孩子讲授烘焙知识，并计划未来在老师的陪同下，在企业通过性就业的锻炼，以期在他们二十五六岁时，能生活、融入社会。但美好的愿景需要全社会的共同关注。(注：受老师和家长所托，文中孤独症儿童均为化名)

　　6岁以前是孤独症治疗的最佳时期

　　在采访中，康复中心医院儿童康复科景主任提醒，孤独症一旦确定，几乎就是终身残疾，很难痊愈。因为，对于孤独症儿童，6岁以前是康复训练的最佳时期，因为这时他们的神经系统具有极佳的可塑性。所以孤独症儿童的家长必须抓住这段宝贵时间，争取让患儿在6岁之前恢复语言功能。

　　据悉，孤独症多见于男孩。目前从全球范围仍然没有有效治疗自闭症的方法，但通过早期发现、早期干预，通过特殊的教育和训练，使他们言语行为尽量达到正的标准，尽早回归社会。美国儿科学会公布了11种最新的儿童孤独症特征，其中语言能力滞后、缺乏人际交流的能力是最直接的外在表现。如果婴幼儿在成长过程中表现出以下特征，那么极有可能患上了孤独症：当婴儿盯着父母或者照顾他的人时，却没有表现出高兴的反应；出生后2个月还不会笑，对周围事物反应差；5个月左右的孩子，不发出交流的咿呀声；不能辨认出父母的声音，当爸爸妈妈叫他名字时没有反应；不和别人进行眼神交流；9个月后才发出咿呀声；说话前很少配合手势，如挥动小手；拿着某样东西，反复重复一个动作；16个月大时还不能说出一个字；一周岁时仍不会发出咿呀声，而且也不做任何交流性手势；两周岁不能说两个字的词语；即使会说话了，但却缺乏语言技巧；不喜欢模仿大人的动作，语言单调，经常说重复语言、刻板语言或自造词句。首席记者刘蔚霞文/图

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